50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！

難病の「拘束型心筋症」と診断された1歳の女児・金澤佳代(かよ)ちゃんを救うため、このほど佳代ちゃんの両親である金澤輝宏さん、亜矢子さんの友人らが「かよちゃんを救う会」を立ち上げた。

佳代ちゃんは出生前から「総肺静脈還流異常症」と診断されており、2015年1月の米国コロンビア大学での検査結果から、「拘束型心筋症」と診断された。

「拘束性心筋症」とは、心室の壁が固く広がりにくくなり、やがて心不全などを引き起こして死に至る病気。罹患率は50万人に1人といわれている難病である。現状では、治療法は解明されておらず、助かる方法は心臓移植しかないという。

しかし、国内では、乳幼児を含む子どもの臓器移植は大変厳しい状況である。臓器移植法の改正により、2010年7月17日以降は家族の承諾があれば15歳未満でも脳死下での臓器提供は可能になった。

だが、前例は少なく、佳代ちゃんが助かるためには、米国など海外で臓器移植を受けるしか手段はない。ただ、それには莫大な手術費や渡航費がかかる。そこで、「かよちゃんを救う会」で必要な費用を集める募金活動を開始。同会が目標としている募金金額は、2億2,000万円の移植手術費用などを含めた総額2億4,500万円（1ドル120円換算）。

6月24日現在で、1億9,500万円を超える募金が集まっている。佳代ちゃんが安全に渡米し、手術を受けるには、あと約5,000万円が必要だ。現在、佳代ちゃんの容態は予断を許さない状況で、7月中の渡米を目標としている。

募金などに関する詳しい情報は、「かよちゃんを救う会」の特設ページ（http://kayo-chan.com/）まで。

※この記事は2015年06月24日に公開されたものです